Fidatevi della scienza medica! E’ questo l’appello di Mara Maccarone, presidente di ADIPSO (Associazione per la difesa degli psoriasici), a quanti tendono a negare una malattia che, invece, si può curare in modo molto efficace.

La psoriasi è una patologia cutanea autoimmune che affligge almeno tre milioni di persone in Italia. Il suo sintomo distintivo è la comparsa di chiazze eritematose e squamose, in zone specifiche della cute. Molte persone sviluppano la psoriasi solo sul cuoio capelluto, altre si scoprono placche e croste sulle braccia, sulle ginocchia, sui gomiti, o sulle palme della mani. A volte la psoriasi colpisce le unghie, una variante della malattia che più facilmente delle altre tipologie può sfociare nella complicanza articolare.

 

La cattiva notizia è che si tratta di una malattia cronica, la buona è che si può gestire in modo ottimale con i farmaci di nuova generazione. Le forme blande si possono tenere a bada con il solo trattamento topico, mentre per la psoriasi severa occorre agire direttamente sul sistema immunitario con farmaci di fondo standard e biotecnologici.

 

Ma… c’è un grosso ma. E ha a che vedere con l’elaborazione interiore della malattia da parte di molti pazienti.

 

La psoriasi: una malattia “invisibile”
La psoriasi insorge tipicamente tra i 15 e i 35 anni di età sia negli uomini che nelle donne e, proprio perché va ad in interessare la pelle, che è il primo biglietto da vista estetico di una persona, è fin troppo facile cercare di far finta di non avere un problema semplicemente “coprendosi”.

 

Dal punto di vista psicologico, infatti, qualunque malattia infiammatoria della pelle può avere ripercussioni sull’autostima di chi ne soffre, andando ad impattare negativamente su ogni aspetto della vita: da quello lavorativo/scolastico alle relazioni interpersonali.

 

Ci si vergogna ancora della psoriasi? La risposta è sì. E purtroppo questa negazione della malattia spinge a comportamenti irrazionali, come quello di nascondersi sotto i vestiti, isolarsi ed evitare di rivolgersi agli specialisti in dermatologia, nella convinzione che tanto non ci sia nulla da fare. Risultato? Una altissima incidenza di depressione tra i malati psoriasici, con percentuali superiori al 50% del totale dei casi.

 

Fiducia nei medici e nelle nuove terapie
Chi scopre su di sé i sintomi della psoriasi, non deve pensare che la propria vita sarà irrimediabilmente segnata. La causa della malattia è autoimmune, ovvero è determinata da una disregolazione del sistema immunitario che scatena molecole infiammatorie contro le cellule cutanee. Questo meccanismo purtroppo non può essere riportato allo stadio zero, ma è possibile trattare i sintomi in modo talmente efficace da arrivare, in molti casi, ad ottenere una pressoché completa remissione. Non è una guarigione, ma le somiglia molto.

 

Per affrontare la psoriasi bisogna compiere tre passi fondamentali dopo la diagnosi:

  1. Per prima cosa accettare di avere una malattia cronica della pelle che per le sue caratteristiche può mettere in forte imbarazzo. Ma proprio per questa ragione non ha senso soffrire in silenzio.
  2. Il secondo passo deve portare dal dermatologo, che potrà stabilire la terapia più adatta al caso.
  3. E il terzo passo… è anch’esso molto importante: ed è quello di rivolgersi ad un’associazione di pazienti.

 

Il ruolo centrale delle associazioni di pazienti
Un’associazione di pazienti può offrire preziose informazioni sulla patologia, sulle campagne di sensibilizzazione, sui diritti sanitari e le esenzioni, sulla partecipazione ai gruppi Ama (auto-mutuo-aiuto) e tanto altro.

 

ADIPSO (Associazione per la difesa degli psoriasici) è una delle più attive in tal senso. Fondata nel 1989, promuove molteplici iniziative che coinvolgono pazienti e medici su tutto il territorio nazionale, facilitando i contatti e aiutando ad “uscire dall’ombra” chi ancora vive la psoriasi come un tabù.

La presidente di ADIPSO, Mara Maccarone, da anni persegue un obiettivo primario: spingere le persone che soffrono di psoriasi, o che pensano di avere la malattia ma non hanno il coraggio di farsi visitare, a fidarsi della scienza medica e delle opzioni terapeutiche oggi disponibili.

Più della psoriasi, deleteria può essere la paura di non trovare risposte dal sistema sanitario. Più invalidante delle chiazze sulla pelle, può risultare l’atteggiamento vittimistico e irresoluto. Il non curarsi, quando le cure esistono! Eppure, anche questo succede. Ecco perché la associazioni di pazienti psoriasici come ADIPSO si adoperano per contrastare questo fenomeno, fornendo tutto il supporto pratico e psicologico necessario per affrontare l’iter diagnostico e il percorso terapeutico successivo.

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ADIPSO
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