Antonietta ci racconta la gestione della sua malattia e quanto conti avere un medico di cui fidarsi e un’associazione di pazienti a cui appoggiarsi.

Nata a Gorizia 57 anni fa, Antonietta Ziani è una donna sportiva e dinamica, amante dell’arte, dei viaggi in moto e delle attività all’aria aperta. Di professione bibliotecaria, sposata e con due figlie ormai grandi, ha scoperto di soffrire di artrite psoriasica solo di recente. E dire che i suoi dolori articolari avevano cominciato a manifestarsi già da tempo… Ma nessuno l’aveva informata del fatto che la psoriasi, di cui soffriva fin dall’età di 14 anni, avrebbe potuto evolvere in artrite!

La storia di Antonietta da questo punto di vista è per certi versi simile ad altre: storie di diagnosi che arrivano dopo anni dalle prime avvisaglie e di pazienti impauriti e sfiduciati che vagano da uno specialista all’altro.

Ecco perché, partendo dalla sua esperienza, Antonietta rivolge un appello a tutti i medici: “Parlate di più tra di voi! Condividete le informazioni, così da avere una visione più ampia possibile delle implicazioni e dei collegamenti tra sintomi diversi. Del resto, le persone sono un intero, non tante parti slegate tra di loro!”

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Antonietta, ci può spiegare l’iter che l’ha portata alla clinica reumatologica di Udine?
Soffro di psoriasi da quando ero ragazzina, e sono sempre stata seguita da dermatologi, ma mai avrei pensato che la mia malattia potesse avere un nesso con i problemi alle articolazioni. A un certo punto non riuscivo più a dormire per i dolori, anzi, andare a letto era diventato un vero incubo! Ogni volta che dovevo cambiare posizione, dovevo farlo con le mani, letteralmente. Dovevo spostarmi il collo con le mani, il bacino con le mani… una tortura. E anche quando mi alzavo, non potevo mettermi in piedi subito, perché avevo dolore e rigidità dappertutto.

A un certo punto finii da un ortopedico per un’infiammazione alla clavicola, che più tardi avrei scoperto essere un sintomo di artrite psoriasica. Mi sottopose a lastre, risonanze e terapie antinfiammatorie che non risolsero il problema. Poteva bastare un dubbio, una telefonata a un collega, qualcosa come: “Ho una paziente con un problema articolare che potrebbe essere reumatologico, magari ti invio i suoi referti, così ti fai un’idea.”

Mi sarei risparmiata un anno di dolori…

Alla fine, per fortuna, nell’agosto del 2020 mi sono rivolta alla clinica reumatologica dell’ospedale di Udine: il Dr. Alen Zabotti ha capito subito la situazione e mi ha fatto scoprire una bella realtà ospedaliera, con medici coesi, collaborativi tra loro e molto solleciti con noi pazienti anche in piena pandemia.

Così ora siamo qui…
…Con la mia diagnosi di artrite psoriasica e una vita da vivere pienamente giorno per giorno, senza proiettarmi troppo in avanti.

Mi fido molto del Dr. Zabotti, solo lui può sapere cosa sia meglio nel mio caso. Da parte mia, però, tengo molto a documentarmi e prendere più informazioni che posso sui farmaci che devo assumere e sulle mie prospettive future relativamente a questa malattia.

Anche per questo mi sono iscritta all’associazione A.Ma.Re. FVG ONLUS, che mi ha permesso di capire meglio la patologia ed entrare in contatto con altri pazienti.

A quali terapie è sottoposta e come valuta la sua qualità di vita oggi?
Appena iniziata la prima cura, con il metotrexato e il cortisone (che poi pian piano ho eliminato), sono tornata quella di prima. Circa un mese fa, però, i dolori sono tornati, e si è ripresentata la psoriasi. Il Dr. Zabotti mi ha spiegato che si tratta di “resistenza” al farmaco, un fenomeno comune nelle donne perché il nostro sistema immunitario reagisce in modo diverso rispetto agli uomini e può più facilmente diventare refrattario ad alcune terapie. Ora sono in attesa di passare alla cura con i farmaci biologici, se gli esami daranno il via libera.

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C’è qualcosa che la spaventa delle terapie?
Il mio medico di famiglia – psoriasico come me – ritiene che le cure reumatologiche di fondo possano essere dannose per il fegato. Anche il reumatologo me l’ha confermato, tanto che ogni due mesi devo fare delle analisi, ma dice che è possibile tenere la situazione sotto controllo.

Una cosa che mi spaventa dei farmaci biotecnologici è che, essendo molto recenti, ci sono meno dati sugli effetti a lungo termine. Il reumatologo però mi ha spiegato che sono molto più mirati, e che quindi impattano meno sul sistema immunitario in generale.

Certo, mi capita di pensare a queste cose, ma mettendo sul piatto della bilancia benefici ed eventuali rischi, mi interessa vivere bene l’adesso. Quanto al futuro, si vedrà.

Quanto influisce il fatto di avere una malattia cronica sulla sua quotidianità?
Io mi sono sempre immaginata attiva, in forma, una vecchietta “con la schiena dritta”. Ma improvvisamente ho dovuto fare i conti con una malattia autoimmune che ha sconvolto ogni mia previsione.

In realtà, una volta iniziate le terapie, mi sono completamente dimenticata di avere una malattia. Poi, quando i sintomi si sono nuovamente manifestati, tutto è diventato più grigio e mi sono chiesta: “Ma la mia vita sarà sempre così da ora in poi?”

La mia paura più grande è che ad un certo punto, nell’aggravarsi dell’artrite, non ci sia più una medicina disponibile. Ma confido nel progresso della scienza medica e delle terapie. Mai come oggi ci siamo accorti di quanto sia necessario investire sulla ricerca e sulla sanità pubblica!

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Quanto le è stato utile entrare a far parte di un’associazione di pazienti?
Moltissimo! Un’associazione è come una famiglia che ti consiglia, ti sostiene e non ti fa sentire sola. Sono tante le iniziative che vengono organizzate per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Nel nostro caso, penso ad esempio alle terapie di aiuto psicologico oppure allo yoga della risata. E poi far parte di un’associazione è utile anche per le questioni pratiche come l’iter per la richiesta di invalidità, quando e se fosse necessario richiederla, come muoversi, a chi rivolgersi, permessi sul lavoro ecc.

Cosa consiglierebbe ad una persona che abbia appena ricevuto una diagnosi di artrite psoriasica e non sappia bene come muoversi?
Di rivolgersi al centro reumatologico più vicino, prima di stare troppo male, e possibilmente iscriversi ad una associazione di pazienti come A.Ma.Re.

Poi di informarsi sempre e soprattutto non scoraggiarsi mai.

A.Ma.Re. si pone due obiettivi principali:

  • Tutelare il malato;
  • Sensibilizzare le istituzioni (in primis sanitarie) e la popolazione civile sull’impatto che le patologie reumatiche croniche producono sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie.

A.Ma.Re., come le altre venti associazioni regionali, aderisce ad ANMAR, l’associazione nazionale malati reumatici. Proprio attraverso il confronto e il dialogo con le altre realtà territoriali italiane, è pertanto possibile realizzare progetti e campagne informative nazionali di ampio respiro.

A.Ma.Re. FVG ONLUS – Sede di Udine
Via Micesio, 31 – 33100 Udine – Tel. 0432.501182 – 331.2564312
Sito: www.malatireumaticifvg.org – email: info@malatireumaticifvg.org

A.Ma.Re. FVG ONLUS – Sezione di Sacile, Casa del Volontariato
Via Ettoreo, 4 – 33077 Sacile (PN) – Tel. 366.4762208
email:pn@malatireumaticifvg.org