I bisogni e dei diritti dei pazienti con artrite psoriasica e psoriasi: intervista a Marinella Monte, presidente di A.Ma.Re. FVG ONLUS.

L’attuale situazione dei pazienti con artrite psoriasica e psoriasi è certamente cambiata rispetto al passato. Ne parliamo con Marinella Monte, presidente di A.Ma.Re. FVG ONLUS, l’associazione dei malati reumatici della regione Friuli Venezia Giulia con sede ad Udine.

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Marinella Monte, dopo tanti anni di esperienza, quali sono oggi secondo lei i principali bisogni dei pazienti con artrite psoriasica e psoriasi, per i quali c’è ancora poca informazione, e quindi poche risposte?
Tra i principali bisogni ci sono sicuramente la diagnosi precoce, l’accesso a terapie adeguate, la possibilità di accedere ai centri di cura in tempi brevi.

A questi bisogni si dovrebbe rispondere con un approccio multidisciplinare che tenga presente anche altri aspetti della persona con patologia reumatologica quali, ad esempio, la necessità di un supporto psicologico, nutrizionale, endocrinologico.

Occorre inoltre semplificare i passaggi per la prescrizione diretta di esami strumentali, radioecografici e di accesso alle cure fisiatriche e di fisioterapia. Allungare a dismisura le tempistiche per effettuare le cure necessarie, infatti, finisce per comprometterne anche l’efficacia. Ricordiamoci che stiamo parlando di persone con dolore cronico e disabilità funzionali, condizioni che rendono difficoltoso il peregrinare fra varie strutture mediche e riabilitative.

Oggi si parla molto di paziente al centro, protagonista nel suo percorso di cura, e di umanizzazione dell’assistenza socio-sanitaria: perché secondo lei è così importante per un malato cronico?
Il malato reumatico vede stravolta la propria quotidianità: si ritrova a dover convivere ogni giorno con il dolore, con limitazioni funzionali, con difficoltà lavorative che possono portare alla completa inabilità, con fatica o impossibilità a svolgere semplici gesti quotidiani.

Oltre a compromettere lo stato di salute, le malattie reumatiche presentano un alto costo sociale perché impattano sulla qualità di vita, sulla sfera relazionale, sulla percezione di sé e delle proprie possibilità di realizzazione, sulla dimensione psicologica.

A ciò si aggiungono le spese sanitarie molto elevate per prestazioni di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, farmaci, terapie, presidi e ausili ortopedici, visite e accertamenti, cui vanno sommati i costi indiretti dovuti al tempo sottratto all’attività lavorativa propria e dei propri familiari.

Per anni, nel rapporto terapeutico con il malato, si è posta attenzione solo all’individuazione dei sintomi e dei segni biologici della malattia, non tenendo conto invece degli aspetti psicologici e sociali, ovvero del vissuto della persona in rapporto alla propria condizione. Il punto di vista del malato, circa le proprie condizioni di salute, i sentimenti e le aspettative, tende ad essere ancora oggi trascurato.

Per tutte queste ragioni, e perché l’obiettivo deve essere il miglioramento della qualità di vita del paziente reumatologico, è indispensabile, come già detto, un approccio multidisciplinare che si avvalga delle competenze di tutte le diverse figure specialistiche di riferimento.

È pertanto fondamentale il coinvolgimento del paziente nelle scelte terapeutiche che andranno personalizzate sulla base di parametri quali il genere, le esigenze individuali e la fase della vita in cui ci si trova.

Implementare il personale e i fondi per la ricerca costituiscono i due punti cardine per migliorare l’assistenza e la qualità di vita della persona affetta da una malattia reumatologica.

La piattaforma digitale PSOART progettata dalla Clinica Reumatologica dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale diretta dal Prof. Salvatore De Vita e dalla Sua equipe medica rappresenta un modello innovativo di medicina al servizio della persona, creata per far dialogare medico e paziente e offrire servizi. Per le persone affette da psoriasi e artrite psoriasica è un punto di svolta molto importante, la risposta a lacune e criticità da tempo lamentate nella gestione della patologia che porterà sicuramente ad un miglioramento della qualità della vita.

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Quali sono i diritti dei pazienti con artrite psoriasica e psoriasi, le eventuali forme di tutela sul lavoro, gli aiuti in caso di disabilità/invalidità?
I pazienti con artrite psoriasica e psoriasi possono richiedere l’esenzione per patologia che consente di eseguire visite ed esami clinici senza pagare il ticket. È possibile inoltre richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile per ottenere i benefici nell’ambito lavorativo previsti dalla Legge 104.

A tale proposito, consiglio di consultare gli opuscoli editi dall’ANMAR “Malattie reumatiche e diritti sociali” e “Conoscere l’artrite psoriasica”.

Nella nostra regione il Servizio Sanitario ha attivato da molti anni i corsi di Attività Fisica Adattata (AFA) che possono essere seguiti dalle persone con patologie reumatiche tutto l’anno a un costo molto conveniente.

In concreto cosa può fare A.Ma.Re. FVG ONLUS per questi pazienti? Quali informazioni e consigli può dare, quali risorse può offrire?
La nostra attività, che viene meritoriamente svolta su base esclusivamente volontaristica, si occupa non solo di gestire il punto di ascolto, ma anche di tenere attiva la segreteria sociale. Dal 2008 i nostri associati possono usufruire gratuitamente di un servizio di supporto psicologico al quale, da alcuni anni, si sono aggiunti anche i corsi di Auto Mutuo Aiuto (AMA) condotti da professionisti qualificati.

Sono inoltre numerose le iniziative finalizzate alla sensibilizzare della popolazione per far conoscere l’impatto di queste patologie attraverso convegni e incontri medico-paziente. Durante questi eventi vengono trattati argomenti medici relativi alle varie patologie, con un focus anche scientifico circa le principali innovazioni di approccio farmaceutico, e con il coinvolgimento e la collaborazione delle istituzioni sanitarie.

A.Ma.Re. si pone due obiettivi principali:

  • Tutelare il malato;
  • Sensibilizzare le istituzioni (in primis sanitarie) e la popolazione civile sull’impatto che le patologie reumatiche croniche producono sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie.

A.Ma.Re., come le altre venti associazioni regionali, aderisce ad ANMAR, l’associazione nazionale malati reumatici. Proprio attraverso il confronto e il dialogo con le altre realtà territoriali italiane, è pertanto possibile realizzare progetti e campagne informative nazionali di ampio respiro.

A.Ma.Re. FVG ONLUS – Sede di Udine
Via Micesio, 31 – 33100 Udine – Tel. 0432.501182 – 331.2564312
Sito: www.malatireumaticifvg.org – email: info@malatireumaticifvg.org

A.Ma.Re. FVG ONLUS – Sezione di Sacile, Casa del Volontariato
Via Ettoreo, 4 – 33077 Sacile (PN) – Tel. 366.4762208
email:pn@malatireumaticifvg.org